Follow by Email

vrijdag 14 maart 2014

Voor de Libelle

"Wat kijk je boos Juul, is er wat?" Julian loopt heen en weer door de kamer, zijn blik schiet alle kanten op. Hij wil antwoord geven, maar zijn emoties zitten hem in de weg. Ik blijf rustig zitten en zeg niets om hem de tijd en de gelegenheid te geven woorden te zoeken. Dat is een lastige opdracht voor mij. Ik heb de behoefte om ongemakkelijke stiltes te vullen, om hem te helpen zijn gevoel te verwoorden. Zoals mensen graag de zinnen afmaken van iemand die stottert. Het is not done, je helpt diegene niet, je weet dat, en toch heb je de neiging.

"Nou mam", zegt ie ineens, iets te hard. "Eerst zeg je dat we naar buiten gaan, met de hond, en nu zeg je dat we toch niet gaan. Ik vind dat niet leuk. Dat komt door mijn beperking." "Je hebt gelijk Juul", schrik ik. "Je hebt helemaal gelijk. En wat knap dat je dat kan zeggen. Kom, trek je regenjas aan, en je laarzen. We gaan."

'Gebruikt taal niet als communicatiemiddel', staat er in het meedogenloze rapport, tien jaar geleden. "Bereid je erop voor dat dit kind niet zal gaan praten", voegt de kinderarts eraan toe.

Als je hoort dat je nog drie maanden te leven hebt, is elke dag langer winst. Zo voelt het ook met Julian. Terugkijkend op dat eerste gesprek, de diagnose, steek ik mijn tong uit naar de kinderarts: "Kijk naar dit kind! Kijk naar deze grote jongen die praat, die leest, die schrijft, die grapjes maakt, zelfstandig boodschappen doet! Had je niet gedacht hè?"

Het is maar net vanuit welk perspectief je het bekijkt. Voor mij is Julian het mooiste en leukste kind van de wereld. Vaak word ik geconfronteerd met het feit dat het 'veel erger had kunnen zijn'. Als me gevraagd wordt een artikel te schrijven over het dagelijks leven met Julian, hoe lastig het soms is, als moeder, als echtgenote, raak ik als ik mijn laptop openklap direct in verwarring. Het voelt alsof ik geen recht heb te schrijven wat er moeilijk aan is. Omdat ik mijn kind, mijn mooie dappere eerlijke    kind daarmee tekort doe. Daarbij wil ik niet zo'n 'kijk-eens-hoe-zwaar-ik-het-heb-moeder' zijn, ik ben als de dood mijn identiteit te ontlenen aan het feit dat ik moeder ben van een kind met een beperking.  Liever drink ik met mijn vriendinnen een fles leeg en maak ik er harde grappen over. Maar doe ik daarmee niet mezelf tekort? Wat voor antwoord zou ik geven op de vraag wat er lastig is aan het dagelijks leven met een kind met autisme, als ik vrijuit kon spreken? Laat ik een poging wagen:

Het is moeilijk om aan te zien dat Julian zich zo alleen een weg door het leven moet banen. Dat hij niet in staat is initiatief te nemen, zodat hij, als er geen programma is, schijnbaar doelloos met zijn iPad op de bank ligt. Te dealen met dagelijkse ergernissen, over dingen waar hij niets aan kan doen, zoals het stampen op de trap of het harde net-niet lachen om grappen die hij niet begrijpt. Het is zwaar om voortdurend te moeten smeken om geld, om hulp. Alsmaar te botsen tegen de muren van de bureaucratische instanties, waar je zomaar ineens voor je leven afhankelijk van bent. Elk jaar opnieuw te moeten aantonen dat de jongen nog steeds autisme heeft, en dat te moeten vertalen in uren zorg. Een PGB moeten beheren, in een ordner met tabbladen, omdat er elk moment controleurs kunnen komen binnenvallen. Het is een ongelooflijke opgave om het dagelijks leven zo te  structureren dat het elke minuut van elke dag duidelijk is wat er gebeurt, hoe lang dat duurt en  wanneer het weer klaar is. Zeker als je daar geen aangeboren talent voor hebt. Het is bijna onmogelijk om altijd evenwichtig en voorspelbaar te zijn, omdat elke emotionele onbalans onveilig is voor Julian. En dan nog het toelaten van al die hulpverleners in je huis, die hapklare oplossingen hebben voor de door henzelf bedachte problemen, maar vergeten te vragen hoe het met je gaat. Hoe kwetsbaar je bent als moeder, van een kind dat het nét even anders doet, dat had ik van te voren niet bedacht. Dat je, als je een kind hebt met autisme, van een mens in een zwaan verandert, blazend naar alles en iedereen die de veiligheid van je kind bedreigt. En dat dat niet overgaat als het kind een puber wordt en later volwassen. Toen Julian klein was had ik een visioen van mijn man en ik, stokoud geworden, in een camper, met een boomlange zwijgende kerel achterin. Zo zou onze oude dag eruit zien. Het was een mooi en ook akelig beeld, tegelijk. Het zal overigens nooit zover komen, want inmiddels zijn we uit elkaar. Heeft de zorg voor Julian ons uit elkaar gedreven? Dat is een vraag waar ik niet eens over na wil denken.        

Maar laat ik het kringetje rond maken. Van alles wat er lastig aan is, is het het allerlastigst om je niet  te laten verleiden tot het maken van grote zorgen over een ingebeelde toekomstige situatie. Het is waar wat ze zeggen: een mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest. De dingen die me onoverkomelijk leken toen Julian klein was, zijn enorm meegevallen toen het zover was. En andersom, de grootste tranen heb ik gehuild om kleine gebeurtenissen, waarin onverwacht zo pijnlijk duidelijk wordt wat het is, autisme. Geen kinderfeestje op z'n verjaardag. De paniekerige blik in z'n ogen als hij zich niet op z'n gemak voelt. De onmogelijkheid hem te beschermen tegen kinderen die hem nakijken of uitlachen.

En toch, onderaan de streep, ben ik dankbaar. Een vader met een kind met het syndroom van down verwoordde het eens mooi, op het schoolplein: "Weet je wat het is?", kwam hij tot de slotsom, "als ik toen had geweten hoe Luca nu zou zijn, had ik lang zoveel niet gehuild." En zo is het.








zondag 25 november 2012

Nachtmerrie

Lieve lezers van mijn blog. Dit is voorlopig het laatste verhaaltje dat ik op het internet zal publiceren. Ik mag namelijk een boek maken. In het najaar van 2014 of in het voorjaar van 2015 zal dat boek verschijnen bij uitgeverij Thomas Rap. Daarin staan al deze verhaaltjes en nog heel veel andere. Ik dank jullie voor alle lieve en bemoedigende reacties. Vanzelfsprekend houd ik jullie op de hoogte van de voortgang. Gitta

Nachtmerrie

Tijdens mijn beide zwangerschappen word ik gekweld door dromen. Elke nacht word ik verrast door een nieuwe variatie op hetzelfde thema. In één droom fiets ik met mijn kindje voorop door de stad. Thuisgekomen zet ik mijn fiets op slot in het rek voor de deur. Ik pak de boodschappentas en klim de trappen op. Ik hang mijn jas aan de kapstok, zet thee, zak in de enige lekkere stoel, kijk om me heen en word ineens overvallen door het gevoel dat ik iets vergeten ben. Het kind. Mijn God, het kind. Ik vlieg de trappen af, naar buiten en daar zit het, met verkleumde handjes, in het zitje te wachten tot iemand het eruit komt halen.

In een andere droom heb ik het kind in een rugdrager gestopt. Ik stap wederom op de fiets. Thuis aangekomen is de rugdrager leeg. Ik heb het kind onderweg verloren.

Na de geboortes verdwijnen de dromen. Waarschijnlijk ben ik door de gebroken nachten gewoonweg te moe. Het zou ook kunnen dat ik er achter kom dat je je kind vrijwel nooit vergeet mee te nemen. De hond helaas wel, die liet ik ooit vastgeknoopt aan het hondenvastmaakpunt van Albert Heyn achter, toen ik bellend, rokend, een appel etend en tassen dragend op een te laat tijdstip naar huis holde om te gaan koken. Ook zag ik in mijn binnenspiegel een keer dezelfde hond met wapperende oren achter de auto aan rennen, toen ik haar in de haast vergeten was in te laten stappen. De kinderen hebben me dat nog steeds niet vergeven. Maar wat ze me nu en later ook allemaal mogen verwijten, ze kunnen niet zeggen dat ze ook maar één keer op het schoolplein hebben hoeven wachten, of dat ze moederziel alleen een nacht in het autostoeltje hebben doorgebracht.

In de bange periode vóór en vlak na de diagnose keren de dromen terug. Eén herinner ik me nog heel goed.

Het is zomer. Ik sta bij zwembad de Breek in Landsmeer. Een ontzettend braaf buitenzwembad, dat elk jaar opnieuw met sluiting wordt bedreigd. Ik sta met natte haren met mijn bakfiets aan de hand op het grind te praten met een andere moeder, terwijl de kinderen zich verderop vermaken. Naïma rent rondjes met haar vriendinnen en Juul laat steentjes door zijn vingers glijden. Ik ga zo op in het gesprek dat ik schrik als Naiem ineens ongeduldig aan mijn mouw trekt: "Mama, gaan we nou?" Ik kijk snel om me heen waar Julian is. Ik zie hem direct liggen. Hij ligt op zijn rug op het grind. Zijn ene been ligt in een vreemde kronkel. Zijn gezicht is bont en blauw. Er loopt een straaltje bloed uit zijn mond. Om hem heen staan vier jongens. Ze zijn groot en gemeen. Ze hebben stenen in hun hand waarmee ze hem doeltreffend bekogelen. Ze grijnzen. Ik kijk naar Juul en Juul kijkt naar mij. Hij probeert te lachen, alsof hij wil zeggen, "het geeft niet mama". Huilend word ik wakker.

Ik heb niet veel op met mensen die hun dagen vullen met het verklaren van hun eigen of andermans dromen. Ik heb al helemaal niets op met theorieën over voorspellende dromen. "Get a life", denk ik meestal vlak voordat ik afhaak. Toch moet ik bekennen dat deze droom me lang heeft bezig gehouden en me veel heeft duidelijk gemaakt.

Mijn verdriet gaat niet over autisme, of over verloren verwachtingen. Mijn verdriet gaat niet over de angst dat hij 'wellicht nooit zelfstandig kan wonen'. Mijn verdriet gaat niet over een pad dat anders loopt of een beetje zorg meer of minder. Mijn verdriet gaat over de weerstand die hij zal ervaren, de mensen die hem niet zullen begrijpen, de mensen die hem zullen uitlachen of pesten en de mensen die misbruik zullen maken van zijn naïeve vertrouwen in de wereld. Maar het allermeest gaat mijn verdriet over mijn onvermogen hem daartegen te beschermen.

maandag 29 oktober 2012

Opa is dood

Opa is dood. Verslagen vertellen we het de kinderen. Die waren al enigszins op het nieuws voorbereid maar toch. Naïma is even stil en haalt dan een papiertje uit de achterzak van haar spijkerbroek. Er staat een nummer op. Ze pakt de telefoon uit de lader, loopt naar de hal, gaat op de trap zitten en draait het nummer. Als haar juf opneemt barst ze in huilen uit. "Nanette? Opa is dood".

"Opa is dood", herhaalt Juul, "heb je blij?" Hij kijkt me onderzoekend aan. Hij is erg bezig met het herkennen van emoties. Hij houdt er niet van als iemand boos is, of verdrietig, en checkt dat voor de zekerheid elke vijf minuten. We zijn het allebei. Opa is dood en dat is een rotstreek. En we zijn moe. Moe van het ziekbed, moe van het heen en weer rijden, moe van het naderend einde, moe van alle emoties. Maar we vermannen ons, knuffelen het kereltje en doen een poging uit te leggen wat er aan de hand is. "Opa slaapt en hij wordt niet meer wakker", zeggen we, "want opa was ziek en heel erg moe. Hij is nu in de hemel, boven in de lucht en daar is hij gezond en blij". We zeggen maar wat. Wat we niet zeggen is dat we het ook niet begrijpen. Dat kanker een lelijke ziekte is. Dat opa veel en veel te jong was. Dat we het oneerlijk vinden, dat hij precies nu doodgaat nu we hem zo hard nodig hebben.

Ik vraag Naïma of ze mee wil naar de begrafenis. "Ga je dan huilen?", vraagt ze. "Ja", zeg ik. "Gaat oma Gerda dan huilen?", vraagt ze. "Ja", zeg ik. "Gaat papa dan huilen?", vraagt ze. "Misschien", zeg ik. "Dan ga ik niet mee", zegt ze beslist, "ik vind het zo zielig als grote mensen huilen".

Ongeveer een maand later gaan we met de hele familie naar het graf. De kleinkinderen hebben tekeningen gemaakt. Oma heeft die geplastificeerd en aan houten stokken vastgemaakt zodat ze ze in de grond kunnen steken. We hebben kaarsen bij ons, wat plantjes en een schep. De kinderen gaan aan het werk. Alleen Julian houdt zich afzijdig. Hij loopt doelloos rond tussen en over de graven. Hij is diep in gedachten. "Hee, kom eens kijken naar opa's graf", zeg ik, "vind je dat het mooi wordt?" Juul kijkt naar het graf. Hij zegt niks. Dan kijkt hij naar boven.

"Is opa nou in de grond of in de lucht?", roept hij ineens uit. Ik moet lachen. Ik wou dat ik het wist jongen, denk ik, maar ik zak door m'n knieën, kijk hem aan en vertel maar weer een onduidelijk verhaal over een moe en ziek lichaam, dat opa even mocht lenen, maar nu niet meer nodig heeft. Dat dat lichaam onder de grond begraven ligt en opa zelf boven in de hemel is. Julian luistert aandachtig. Hij fronst zijn wenkbrauwen. Uit zijn blik kan ik niet opmaken of hij me gelooft. "Heb je blij?", vraagt hij als ik ben uitgepraat.

Als we terug naar huis rijden is het donker. De lucht is helder. De maan is bijna rond. Juul kijkt vanuit zijn autostoeltje door het raam naar buiten. "Daar is opa", gaapt hij tevreden. Hij wijst naar een ster die zo fel verlicht is dat het ook een vliegtuig zou kunnen zijn. "Ja, daar is opa", zeggen we terug en we zwaaien even. Dag opa.








maandag 22 oktober 2012

Snuffie

Net als mijn schoonmoeder heb ik een voorliefde voor kringloopwinkels en rommelmarkten. Daarmee bedoel ik niet de hippe IJ-hallen of de Noordermarkt, waar elke maandagmorgen talloze trendy moeders zich verdringen voor de Exota-kraam, om voor toch nog best een behoorlijk bedrag zo'n geinige gebloemde of gestippelde King Louisjurk te bemachtigen (en voor mijn vriendinnen die nu massaal beginnen te protesteren: Ja, ik heb er zelf ook een stuk of zeven. En ja, die combineer ik ook met platte bruine vintage laarzen, in de zomer met blote benen en in de winter met een maillot, maar daar héb ik het nu niet over). Ik heb het over de kringloopwinkel in Amsterdam Noord. De kofferbakmarkt in het Twiske. En de maandelijkse rommelmarkt in de sporthal van Landsmeer.

Niets fijner dan op zondagmorgen in alle vroegte het huis te verlaten, richting de markt, waar kooplieden ijverig van en naar hun auto lopen, terwijl hun vrouwen bij de kraam de campingstoelen uitklappen en de dop van de thermoskan draaien. Ik hou van de geur, ik hou van het geluid, ik hou van de grappen, ik hou van het gedoe.

In het voorportaal, waar twee met goud behangen vrouwen achter een tafel het entree-geld in ontvangst nemen en zorgvuldig een geel genummerd briefje van een bloknootje scheuren als bewijs van betaling, maak ik afspraken met mijn zesjarige dochter. "Als je me kwijt bent ga je naar deze tafel. Je krijgt twee euro en daarvan mag je leuke dingen kopen. Probeer te onderhandelen. En de belangrijkste regel: GEEN knuffelbeesten. Die zijn vies. Begrepen?" Ze knikt, draait zich om en rent met een hebberige glans in haar ogen de sporthal in. Die zie ik voorlopig niet meer. Ik duw de buggy met Julian erin naar voren en kies mijn pad.

Bij de tweede kraam gebeurt het. Julian gaat rechtop zitten en graait een wit smoezelig hondje van een kraam. Zo snel als ik kan pak ik het uit zijn handen en leg het terug. "Nee, die niet, neem deze", zeg ik beslist en stop een playmobiel autootje in zijn knuistje, dat hij onmiddellijk wegsmijt. Hij zet het op een brullen. Het galmt door de gymzaal. Ik ben verloren. Ik pak het vieze beest tussen duim en wijsvinger en hoor mezelf vragen: "En wat kost deze?"

Het dier wordt door Naïma Snuffie gedoopt en is vanaf de eerste minuut Julians beste vriend. Hij sleept 'm overal mee naartoe, aan z'n oren, in z'n rechterhand. We rijden er voor terug naar Arnhem, als hij hem na een familiebezoek heeft laten liggen. We halen hem uit de vijver van de pinguins in Artis. We zeggen hem welterusten als Juul gaat slapen, en goedemorgen als ie opstaat. Als we gaan ontbijten dekken we een extra bord.

Twee jaar lang gaat dat ontzettend goed. We zijn allemaal een beetje van dat lelijke verwaarloosde mormel gaan houden. Erik Jan heeft zelfs een lied voor hem gemaakt. We zingen het elke avond. We kunnen ons geen leven meer zonder Snuffie voorstellen.

Op een woensdagmiddag heb ik voor Julian een boterham gesmeerd. Snuffie eet gezellig mee. Als de boterham op is en ik Julian uit de kinderstoel til grist hij gewoontegetrouw Snuffie aan z'n oren mee van tafel. Maar dit keer laat hij direct weer los. Snuffie valt op de grond. Julian blijft even staan, zijn ogen wijd open. Dan raapt hij Snuffie voorzichtig op, loopt ermee naar de vuilnisbak, opent het deksel en werpt hem resoluut tussen de vieze luiers en de broodkorsten. Ik weet niet wat ik zie. "Juul! Wat doe je nou?", roep ik geschrokken. "Hij plakt", is Julians eenvoudige antwoord. Hij loopt weg zonder om te kijken.

Compleet in shock haal ik Snuffie uit de vuilnisbak. Er zit een beetje honing aan z'n oor. Ik maak een sopje en even later hang ik een spierwitte Snuffie aan twee knijpers aan de waslijn. Als ik hem de volgende dag aan Julian wil teruggeven keurt die hem geen blik waardig. Snuffie heeft afgedaan.

dinsdag 9 oktober 2012

Nieuwe oppas

Met pijn in mijn buik klem ik het kaartje op het nieuwsbord van de C1000. "Lieve oppas gezocht", staat erop, "voor een vrolijk meisje en een bijzonder jongetje". Ik kijk schichtig om me heen om te zien of ik geen bekenden zie en maak me uit de voeten. Het heeft iets raars om je kinderen te koop aan te bieden.

Nog dezelfde middag gaat de telefoon. Een oudere dame heeft de advertentie gezien en wil graag kennis maken. Bingo, denk ik, als ik dan toch mijn kinderen bij een onbekende moet achterlaten, dan het liefst bij een oma-achtig iemand. In de Ouders van Nu lees ik dat het verstandig is om de eerste keer bij de nieuwe oppas thuis af te spreken, want uit de sfeer en inrichting van een huis kun je veel nuttige informatie halen.

Op een zaterdagmorgen bellen we aan. Een vriendelijke oude dame doet open. Ze had inderdaad mijn oma kunnen zijn. Die had ook altijd dat soort jurken aan. Het huisje is donker maar gezellig. Er staan plantjes in vensterbank, er ligt een gehaakt kleedje op de televisie, de thee is slap en de koekjes zitten zo te proeven al een tijdje in het trommeltje. Ik voel me direct thuis. Erik Jan laat zich in de grote leren sta-op-stoel zakken. Naïma bestudeert watertandend  de verzameling porseleinen beeldjes in de vitrinekast. "Wil je een glaasje ranja Naomi?", vraagt de mevrouw.

Dan steekt ze van wal. "Nou kijk", zegt ze en haar stem begint te beven, "mijn man is drie maanden geleden overleden en ik mis hem vreselijk. En toen zeiden mijn kinderen, mam, waarom haal je niet wat vrolijkheid in huis. Precies dezelfde dag las ik jullie advertentie." Ik verslik me in mijn thee. "Goh. Gecondoleerd", zeg ik, "wat vreselijk". "Hij had kanker", vervolgt de mevrouw, "het ging heel snel." Met een geborduurd zakdoekje dept ze haar ogen droog. Julian heeft het niet in de gaten, die is op zijn vierde koekje aan het kauwen. Naïma klimt op mijn schoot en houdt zich stil.

Ik kijk naar de huilende mevrouw, en denk aan het artikel in de Ouders van Nu. Het donkere gezellige huisje is bij nader inzien vooral erg donker. Het ruikt een beetje muffig. In gedachten zie ik Naïma aan de tafel een tekening maken met veel rood, oranje en geel, want dat doet ze als er iemand opgevrolijkt moet worden. Ik zie haar handje liefdevol over de grijze krullen strelen. Ik krijg het benauwd. Ik wil naar huis.

"Echt no way dat mijn kinderen die verstikkende leegte in dat treurige kabouterhuisje gaan opvullen", foeter ik op straat tegen EJ, "wat vrolijkheid in huis, tsssss, wat denkt ze wel, dat lijkt me de zaken omdraaien of niet? Of weet je, laten we het wél doen. Maar dan noemen we het kinderarbeid en betaalt zij ons in plaats van andersom."

Als de woede wegebt ben ik opgelucht. Ik hoef Julian nog helemaal nergens naar toe te brengen. "Jij blijft gewoon lekker je hele leven bij je moeder wonen", zing ik terwijl ik hem de lucht in zwiep. Juul schatert. Er valt een last van mijn schouders.

Ik pak de telefoon. "Dank u wel voor de gezellige kennismaking", zeg ik. "Maar ik heb toch besloten dat we het niet doen. Het is nog te vroeg in het proces." "Zielig voor die mevrouw he", zegt Naïma als ik heb opgehangen. "Zal ik een mooie tekening voor haar maken?"

zondag 30 september 2012

Verjaardag

Ze ziet er al maanden naar uit. De peuterklas verveelt allang. Ze is die ukkies ontstegen. Groot wil ze zijn. Letters wil ze leren. We maken een kalender en hangen die naast haar bed. Elke avond krast ze ongeduldig een vakje weg en vermeldt ze hoeveel nachtjes nog. We gaan naar de H&M voor nieuwe kleren. Roze is het thema. Alles moet roze. Van haar onderbroek tot aan de strikken in haar vlechten. 

Als ze dan eindelijk jarig is staat ze om vijf uur naast ons bed. Helemaal aangekleed. Stralend, verwachtingsvol en trots. Naïma Harmens is vier jaar. We trekken haar tussen ons in, in een vergeefse poging haar nog even te laten slapen. Dan stommelen we slaapdronken naar beneden, zetten haar op de versierde stoel, pakken de gitaar en zingen zo zacht mogelijk onze verjaardagsmedley. 

Even later fietsen we voor het eerst naar de Montessorischool. We hebben de nieuwe juf al ontmoet op het zomerfeest. Het is de allerliefste juf van de wereld. Ze heet Nanette en ze is tweeëntwintig jaar. Trots en een beetje zenuwachtig stapt Naiem de klas in. "Nee mama, je hoeft niet te blijven", zegt ze streng.

Om twaalf uur sta ik voor de eerste keer op het schoolplein om haar op te halen. Ik spot de andere moeders, een enkele parttimedoevader, de meiden van de tussenschoolse opvang en een stuk of duizend bakfietsen. Als ik de mijne straks nog maar terug kan vinden. De deur van de school gaat open. Nanette staat in de deuropening, de kinderen staan in een keurig rijtje achter haar opgesteld. Één voor één stappen ze naar voren, geven de juf een handje, en rennen naar hun moeder. Naïma staat ergens in het midden. Als ze Nanette aankijkt en een hand geeft krijg ik een brok in mijn keel. Man wat is ze klein. Man wat is ze groot. 

Twee jaar later sta ik op hetzelfde schoolplein om haar op te halen. De moeders ken ik inmiddels allemaal. Een paar zijn vriendinnen geworden. Of beter, partners in crime. Overdag schillen we appels, 's avonds bij de open haard drinken we liters wijn en biechten elkaar onze zonden op. Maar deze dag heb ik geen zin in kletspraatjes. Ik sta op het schoolplein en kijk naar Juul. Hij ligt een eindje verderop op het plein, op de koude tegels. Niemand kijkt er meer van op. Zijn luier steekt van achter een stukje uit zijn broek. Zijn T-shirt is nat van het kwijl. Vandaag is hij vier jaar geworden, maar het is een dag als alle andere. Ja natuurlijk hebben we slingers opgehangen. Natuurlijk hebben we hem op een stoel gezet en tweestemmig onze medley ten gehore gebracht. Natuurlijk kreeg hij een kado dat Naïma voor hem heeft uitgepakt. Natuurlijk hebben we er foto's van gemaakt. Maar jarig zijn, dat zegt hem niks. Hoe leg je uit wat jarig is aan een kind dat abstracte begrippen niet begrijpt? Een vriendin komt naar me toe. Ik barst in snikken uit.

Thuis bel ik de gasten af. "We gaan Julians verjaardag niet vieren", zeg ik iets te stellig. Één iemand waagt het te zeggen dat ik dat niet kan maken. Voor het kind. Ik ontsteek in woede. "Zodra Julian beseft dat hij jarig is gaat de vlag uit, knallen we champagne en komt de koningin op visite", bries ik. "Maar vandaag is een dag als alle andere. Want dat vindt dit kind nou eenmaal het fijnst".







maandag 24 september 2012

wil je wat drinken?

"Heb je lekker geslapen?", herhaalt Julian met een brede lach als ik hem z'n bed uit til. En als hij even later in z'n pyjama achter me aan de keuken in dribbelt vraagt hij: "Wil je wat drinken?" "Nou graag schat", antwoord ik blij verrast, "doe mij maar een koffie verkeerd".

Pas later realiseer ik me dat hij met deze vraag bedoelt dat hij zélf wat wil drinken, en dat het woord 'ik' helemaal niet voorkomt in zijn verder toch inmiddels behoorlijk uitgebreide woordenschat. Annemarieke legt uit dat dat komt doordat ik hem vanaf het moment dat hij wakker wordt aan de lopende band vragen stel, en dat er na het stellen van die vragen vaak iets volgt, een beloning. Als ik vraag: "Wil je wat drinken", schenk ik zonder het antwoord af te wachten thee of limonade in z'n beker. Julian heeft hieruit afgeleid dat "wil je wat drinken" betekent dat hij te drinken krijgt, en doet daar zijn voordeel mee. Logisch wel, vind ik, zoals ik later veel van zijn merkwaardige fratsen bij nadere beschouwing eigenlijk ontzettend logisch vind.

"Stoppen met vragen stellen dus en in plaats daarvan benoemen wat Julian aan het doen is. Als hij een boterham eet zeg je: "Julian eet een boterham", en dat doe je bij elke handeling. Hij zal dan na verloop van tijd over zichzelf gaan praten in de derde persoon en de vragen achterwege laten. De volgende stap is het aanleren van ik en jij." Ik kan Annemarieke wel zoenen. Ik houd ontzettend veel van haar directe manier van communiceren. Geen woorden maar daden, het is precies wat ik nodig heb.

"Julian heeft lekker geslapen", zeg ik de volgende ochtend opgewekt als ik hem z'n bed uit til. En even later in de keuken: "Julian wil wat drinken". Zelfs Naïma heeft er plezier in. "Julian trekt z'n jas aan", klinkt het vrolijk vanuit de gang terwijl ze hem helpt met z'n rits, "knap hoor". Het werkt. Alweer. Binnen no time heeft Julian in de gaten wat er van hem verwacht wordt en dat er applaus volgt als hij het goede zegt. In tegenstelling tot veel kinderen met autisme vindt Julian het heerlijk om in het middelpunt van de belangstelling te staan. Het duurt dus niet lang voor hij de vragende vorm heeft afgeschaft en zichzelf tot onderwerp van bijna elke zin heeft gemaakt. Hij is een modelleerling.

De eindeloze sessies voor de spiegel waarin ik hem probeer duidelijk te maken dat hij ik is en ik jij zal ik jullie besparen. Het doet nog het meest denken aan het Sesamstraatlied over hier en daar; hoe langer je het zingt, hoe minder je ervan begrijpt.

Desalniettemin is het gevolg dat Julian op een ochtend in de keuken voor me staat en vraagt: "Mag ik wat drinken?" Ik val een ogenblik stil en jubel dan uitbundig: "Lieverd! Wat goed! Wil je wat drinken?" "Ja!", juicht Juul, dolgelukkig met mijn onverwachte reactie, "wil je wat drinken?" Onmiddellijk begrijp ik dat ik in mijn enthousiasme een fatale fout heb gemaakt. Ik moet huilen en lachen tegelijk. We zijn terug bij af.

http://www.youtube.com/watch?v=-k9qbKPo2RA


zondag 16 september 2012

water in

"Natúúrlijk ben je een overbeschermende moeder", zegt Annemarieke bij ons aan de keukentafel. "Als je kind op geen enkele manier zijn behoeftes aangeeft, dan kan je als moeder niet anders dan ervoor zorgen dat het hem aan niets ontbreekt." Ik kijk haar wantrouwend aan. "Het punt is", vervolgt ze haar verhaal, "dat Julian hierdoor geen noodzaak heeft om van zich te laten horen. Gewone kinderen hebben dit probleem niet. Die gaan vanzelf praten. Bij kinderen met autisme ligt dat anders. Ze moeten continu worden uitgedaagd. En dat is wat we nu gaan doen. Aan het werk."

Ik haal opgelucht adem. Het lijkt er echt op dat we nu een hulpverlener te pakken hebben die geen oordeel heeft over hoe ik me als moeder door de eerste moeilijke jaren sla, die me niet het gevoel geeft dat ik het ben die Julians ontwikkeling vertraagt, die me niet te emotioneel, te expressief, te impulsief of te overbeschermend vindt. Het lijkt haar niet om mij, of om mijn tekorten te gaan, maar om Julian, die autistisch is, en helemaal niets zegt.

"Eerst moet er contact zijn", legt Annemarieke uit. "Zonder dat bereik je niets. Het is belangrijk om je te verplaatsen in zijn wereld. Als hij op de grond ligt en met een treintje heen en weer rijdt, ga je ernaast liggen. Doe precies wat hij doet. Net zolang tot hij je opmerkt. Als hij je aankijkt, of lacht kun je een stap zetten, en iets aan het spel toevoegen. Je zal merken dat als jij bereid bent mee te gaan in zijn wereld, hij uiteindelijk bereid zal zijn om mee te gaan in die van jou." We oefenen om de beurt, EJ en ik. Annemarieke filmt het spel en geeft aanwijzingen. Het werkt. Julian die nooit uit zichzelf iets doet of zegt, kijkt na enige tijd stralend op van zijn spel en lacht naar het gezicht van z'n vader. Er is contact.

We krijgen huiswerk. Daag Julian uit waar je kan. Geef hem de koektrommel maar maak hem niet open. Doe geen drinken in zijn beker. Doe z'n sokken aan zijn handen in plaats van aan zijn voeten. Verander de bekende patronen. En wacht op een teken, hoe minimaal ook, voordat je hem helpt.

In mijn herinnering gebeurt het nog dezelfde week. Het is een uur of vijf, ik sta met een klein bloot jongetje in de badkamer. Het peuterbadje is leeg. "Ga er maar in Juul", moedig ik hem aan. "Mmmm, lekker in bad." Julian kijkt naar het bad, dan naar mij, en weer naar het bad. "Toe maar", zeg ik, "ga er maar in." Geen reactie. Ik kijk naar de klok. Er zijn tien minuten verstreken. Ik besluit te wachten. Vijftien minuten. Twintig. En ineens kijkt Julian naar me omhoog en zegt luid en duidelijk: "Water in". Vol ongeloof en verbazing gaap ik hem aan, die kleine blote man. Tranen beginnen te stromen. Dan til ik hem op, kus z'n bolle wangen, draai de kraan open en zeg: "Water in. Knap kind. Er moet natuurlijk water in".



maandag 30 april 2012

Hanencursus

Annemarieke is anders dan alle hulpverleners die ik had ontmoet en dat is een verademing. Misschien komt het doordat ze een degelijke training komt geven, met een doel, maar misschien komt het ook wel gewoon doordat ik haar direct mag. Ze is logopediste en wordt door stichting MEE ingehuurd voor het geven van de Hanencursus. Dat is een uit Canada overgewaaide methode die onder andere gebruikt wordt om kinderen met een taal- of spraakprobleem aan het praten te krijgen. Door middel van video-opnames wordt de interactie tussen ouders en kind zichtbaar gemaakt, en door feedback van de trainer tijdens het filmen wordt een andere manier van communiceren aangeleerd. Eens in de twee weken komen alle ouders bij elkaar om hun eigen en elkaars filmpjes te zien, het huiswerk en de volgende les te bespreken en natuurlijk ook voor het uitwisselen van ervaringen.

Het zal niemand verbazen dat ik daar een beetje tegenop zie, tegen die groepsbijeenkomsten. De foto op de folder van de praatgroep-voor-vrouwen-met-een-postnatale-depressie staat nog scherp op mijn netvlies. "Nee, het ís geen praatgroep" stelt Annemarieke me keer op keer gerust, "het is een cursus". Maar op het cursusboek staat in grote letters: 'Praten doe je met z'n tweeën', dus helemaal vertrouwen doe ik het niet. Erik Jan en ik spreken in de auto op weg naar de eerste bijeenkomst met elkaar af dat als we bij binnenkomst verzocht worden onze schoenen uit te trekken, dat we dan het pand onmiddellijk zullen verlaten. Iets daarover uitleggen hoeft niet, vindt Erik Jan, zonder schoenen in kleermakerszit in een kring zitten is gewoon niet ons ding.

We roken een sigaret voor de deur van het gebouw, inhaleren diep en gaan naar binnen. We worden hartelijk ontvangen door Annemarieke en haar collega Pieter. We mogen onze schoenen aanhouden. Ik kijk goed om me heen. Zeven stellen zitten er, leuke jonge mensen, net als wij, met één grote gemene deler: Allemaal hebben we een kind van een jaar of drie met een sticker 'autisme of aanverwante stoornis' erop. We beginnen met een kennismakingsrondje. Een feest der herkenning, ik kan het bijna niet laten om bij elk verhaal uit te roepen: "Hee, dat hadden wij ook!" Ik vind het jammer dat Annemarieke ons onderbreekt omdat we aan het programma moeten beginnen.

Na het zien van de filmpjes en het bespreken van de theorie is het tijd voor gezelligheid. Erik Jan en ik spreken met een stel uit Egypte en leren dat de kinderen met een beperking daar worden weggestopt. De moeder vertelt dat ze tegen haar familie niet durft te zeggen dat hun kind nog niet praat en dat ze daarom maar liegt dat het wél Nederlands spreekt. Haar man is ervan overtuigd dat zijn zoon beter zal worden, en de groep knikt instemmend, Erik Jan en ik ook, want wie zijn wij om hem die hoop te ontnemen. Maar het meest ben ik onder de indruk van een al wat oudere man met een baard. Hij is Grieks van oorsprong en zijn vrouw Italiaans. Hij staart somber voor zich uit. Het is me direct al opgevallen dat hij hier niet wil zijn, net als ik, in eerste instantie. Ik ga naast hem zitten. Hij vertelt me dat hij hoogleraar is en al jarenlang onderzoek doet naar taalontwikkeling bij kinderen. "Kinderen zijn ware taalmachines", legt hij uit. "Ze kunnen met het grootste gemak één, twee, drie en soms nog meer talen leren, niemand weet precies hoe ze dat doen, en waarom dat aangeboren talent later verdwijnt." Hij heeft er enorm naar uitgezien om een kind te krijgen. Een kind dat Grieks en Italiaans als moedertaal zou hebben, en daarnaast Nederlands zou spreken. Hij zou eindelijk met eigen ogen dat wonder aanschouwen. Ik denk aan het filmpje dat ik zojuist had gezien. Een beeldschoon donkerharig jongetje dat niet spreekt, zelfs niet echoot of papegaait zoals Julian doet. Dit jongetje brengt zijn dagen door achter de vensterbank, wiegend met zijn bovenlijf, zijn hoofd begraven in kussens en lappen. Dit is het autistische kind dat ik voor me zag toen ik er zelf nog geen had. De man kijkt me aan. "Dat dít ons moet overkomen", zegt hij vermoeid. "Het leven kan oneerlijk zijn", beaam ik.

In de auto terug evalueren Erik Jan en ik de bijeenkomst en bekennen we elkaar dat we het praatgroepgedeelte het leukst hebben gevonden. We praten nog lang door over verwachtingen en acceptatie, over verdriet en verwerking. "Misschien zegt Juul dan wel niet zoveel", sluit Erik Jan de avond af, "maar je kan wél met hem lachen. Zo slecht hebben wij het niet getroffen".










vrijdag 6 april 2012

moeder is overbelast

Sinds de diagnose is het een komen en gaan van hulpverleners. Ik vind het stuk voor stuk vuile indringers die in mijn huis niets te zoeken hebben. Vanachter het keukenraam kan ik aan hun grote degelijke tassen, platte schoenen en kordate tred al zien wat voor types het zijn. Als ze tegenover me zitten met een schrijfblok, een leesbril-aan-een-touwtje en een kopje thee ben ik tot de tanden gewapend. Niemand begrijpt mij, en zij al helemaal niet. Meestal open ik het gesprek door te vertellen dat ik van beroep ouderbegeleider ben van ouders met kinderen met ontwikkelings- of gedragsstoornissen, en dat ik tot nu toe nog geen één hulpverlener voorbij heb zien komen die me iets nieuws kan vertellen, laat staan iets waar ik in het dagelijks leven wat aan héb. Dat ik de verslagen allemaal heb gelezen, dat ik begrijp dat de opdracht is deze overbeschermende moeder te helpen bij het loslaten van haar kind, omdat het gewurgd wordt door zoveel moederliefde en dat dat een gezonde ontwikkeling in de weg staat. Ik voeg daaraan toe dat ik geloof in wat ik doe, en dat het me koud laat wat zij, of wie dan ook, daarvan vinden. Dat ik het enorm waardeer dat ze zich zorgen over mij maken, maar dat het een misvatting is dat ik overbelast zou zijn. Met mij en mijn kind is alles in orde, zolang er maar niet te veel vreemden in mijn huis mijn routine verstoren,"want om heel eerlijk te zijn, Gertrude, of Petra, of wat is je naam ook alweer, geeft al die goedbedoelde hulp me meer stress dan ik kan hebben". Ik geniet ervan als ze na een minuut of tien zenuwachtig op hun stoel beginnen te schuifelen, maar mijn missie is pas echt geslaagd als ik ze in tranen hoor vertellen over hun echtscheiding of veel te zware caseload. In beide gevallen wijs ik ze na een uur vriendelijk de deur en schenk ik mezelf een glas wijn in dat ik in één keer leegdrink op de goede afloop. Ik ben zo'n moeder waarover in teamvergaderingen wordt gepraat als 'een moeder die niet wil meewerken'.

Vastbesloten het leven gewoon door te laten gaan blijf ik twee dagen per week werken. Als ouderbegeleider kom ik bij ouders, meestal moeders thuis, die opvoedproblemen hebben. Ik neem interviews af, vraag net zolang door tot ik de vinger op de zere plek heb gelegd en geef mijn ogen goed de kost. Ik vind het belangrijk om echt contact te maken, niet te oordelen maar aan te sluiten bij de vragen en wensen van de moeder omdat ik zo goed weet wat het betekent om hulp opgedrongen te krijgen. Van alle hulpverleners bij mij thuis heeft er niet één gevraagd hoe het met me is of waarmee ze me kunnen helpen. En juist daaraan heb ik ontzettend veel behoefte.

Op een dag ben ik in Diemen bij een Marokkaanse moeder met vier kinderen. De jongste van vier jaar is bij Bureau Jeugdzorg aangemeld vanwege een vertraagde ontwikkeling en een taalachterstand. Het is een wat bedeesde maar gastvrije vrouw, die slecht Nederlands spreekt. Maar wat ze zegt versta ik heel goed: "Vanaf zijn geboorte weet ik al dat hij anders is", dat zegt ze. Ik hol naar mijn leidinggevende, en hijg dat dit kind als de sodemieter getest moet worden. Er is hier sprake van autisme of aanverwante stoornis, ik weet het zeker. "En wat weet je van de rest", vraagt mijn leidinggevende, "is er een vader in het spel, hoe is het contact met de rest van de familie, en met school, hoe ziet de dagelijkse routine eruit, wordt er thuis nederlands gesproken?" Met het schaamrood op de kaken beken ik dat ik naar al die dingen niet heb gevraagd, ik heb na het horen van die ene zin mijn conclusie getrokken. Die avond in bed schiet de term 'tegenoverdracht' me te binnen. Van tegenoverdracht wordt gesproken als de therapeut zijn eigen situatie op die van de cliënt projecteert. Het is uiterst onprofessioneel. Ik stap uit bed en schrijf mijn ontslagbrief, die ik de volgende dag met gebogen hoofd op het bureau van mijn leidinggevende leg.

Die moet keihard lachen. "Dit lijkt me een beetje drastisch Git", zegt ze en ze scheurt de brief aan stukken. We hebben een lang gesprek. Opgelucht en doodmoe rijd ik die middag naar huis. Het vooruitzicht zes maanden lang niet te hoeven werken is een geschenk uit de hemel. Moeder is namelijk overbelast en heeft recht op zorgverlof.

zondag 18 maart 2012

de diagnose (3)

"Fijn dat jullie er samen zijn", zegt de kinderarts van het Boven IJ ziekenhuis, en door de nadruk op het woord 'samen' verklapt ze de uitslag al: Het is mis en goed ook.

Niet alleen is Julian veel autistischer dan ik dacht, de diagnose luidt niet asperger of PDD-NOS, maar 'klassiek autisme', en of dat al niet erg genoeg is is er daarnaast nog een angststoornis geconstateerd alsook een IQ van nog geen 80, randje zwakbegaafd - moeilijk lerend, en een disharmonisch profiel. Het staat er allemaal, in tekst en in grafieken voor wie behoefte heeft aan visuele ondersteuning. "Maar", stamel ik geschrokken, "wat hebben die autistische kinderen dan die de hele dag zwijgend op en neer zitten te wiegen en zand door hun vingers laten glijden?" "Die hebben een IQ van 19", zegt de kinderarts nuchter, en ze vervolgt haar verhaal over instanties die ons zullen kunnen helpen bij vanallesennogwat, ongetwijfeld nuttige informatie maar Erik Jan en ik hebben op dat moment even wat anders aan ons hoofd.

Op de parkeerplaats roken we een sigaret en kijken we elkaar lang aan. Ik geloof niet dat we iets zeggen.

De weken daarna heb ik het druk. Ik googel me een ongeluk. Bestel op BOL alle literatuur die er te vinden is, van de praktische 'oudergids autisme' tot 'een gesloten boek' tot 'het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht' van Mark Haddon, de enige echte aanrader trouwens. Ik word lid van de Nederlandse Vereniging Autisme, babbel er lustig op los op het forum, en raap elke maand het blad 'Engagement' van de mat. Ik lees de advertenties van de eenzame moeders die wanhopig op zoek zijn naar vriendinnen met ook een autistisch kind, om samen op vakantie te gaan, of ervaringen uit te wisselen. Ik bestel een auti-pas zodat we in de toekomst nooit meer in de rij hoeven te wachten als we naar de Efteling gaan, en overweeg een armbandje te laten maken met een kokertje eraan met een briefje erin waarop staat dat dit kind autistisch is en niet kan praten, zodat ze Juul thuis zullen brengen als hij er onverhoopt op een onbewaakt moment tussenuit glipt. Ik stuur een kopie van de diagnose naar de Sociale Verzekeringsbank om aanspraak te maken op de zogenaamde TOG-regeling, een tegemoetkoming voor ouders met een gehandicapt kind, en van het geld dat ik - met terugwerkende kracht- krijg, koop ik een tandem, omdat Julian zich waarschijnlijk nooit zelfstandig in het verkeer zal kunnen bewegen. Ik oriënteer me vast op de mogelijkheden voor speciaal onderwijs, en schrijf Naïma in voor de zogenaamde 'brusjesdagen' van de MEE, want vlak de broertjes en zusjes niet uit, ook zij hebben er een zware taak bij. Tussendoor huil ik tranen met tuiten bij mijn vader en mijn moeder, en bij mijn vriendinnen, die potten thee zetten, tissues aanreiken en geduldig luisteren naar alsmaar hetzelfde verhaal.

Erik Jan heeft geen last van deze dadendrang. Schijnbaar onbekommerd, of op zijn minst onbewogen leidt hij hetzelfde leven als voorheen. Dat maakt me enorm onrustig. Natuurlijk heb ik gelezen over het feit dat het niet eenvoudig is om groot verdriet samen te verwerken, en over het schrikbarend hoge percentage echtscheidingen van ouders met een kind met autisme, dus geef ik hem alle ruimte omdat dat is wat hij kennelijk nodig heeft. Maar na een maand of drie houd ik het niet meer. "Hallo!" roep ik, totaal gefrustreerd, "ik weet niet of het tot je doorgedrongen is, maar ons kind is autistisch. AU-TIS-TISCH! Weet je wel wat dat betekent?" "Het enige dat ik weet schat", zegt EJ kalm, "is dat Julian niet veranderd is, toch? Die is nog precies dezelfde, kijk maar." Beschaamd druip ik af. Van die kant heb ik het nog niet bekeken.


zaterdag 17 maart 2012

de diagnose (2)

Landsmeer, 03-04-2003


Geachte collega,

Julian Harmens, geboren 25-08-2000, is nu 2 jr 8 mnd en moeder maakt zich, naar mijn mening terecht, zorgen over hem. Zij denkt aan een autisme of aanverwante stoornis.

Zijn taalproduktie is aanzienlijk, hij zegt alles na, telt tot dertig en zingt tientallen liedjes. Hij begrijpt ook wat moeder zegt. Maar hij is niet in staat de taal uit zichzelf als communicatiemiddel te gebruiken. Bijv. hij begint te huilen, M vraagt of het is omdat zijn veter los zit, dan herhaalt hij "veter los" en klaart op. Wel voegt hij sinds kort "nee" toe aan zijn herhaling als hij het niet eens is met het gezegde. Maar hij zegt niets uit zichzelf. Daardoor is het erg moeilijk erachter te komen waarom hij blij, boos of driftig is.

Hij is na een ongecompliceerde zwangerschap thuis geboren, waarbij hij door omstrengeling erg blauw was, de APGAR na 5 min. was echter al 10. Maar M had niet meteen contact met hem zoals na geboorte zusje. Hij heeft 8 mnd praktisch onafgebroken gehuild wat stopte toen hij medicatie voor reflux kreeg. Tot voor kort had hij een hekel aan lichamelijk contact, overstrekte en was het gelukkigst als hij met rust en/of alleen werd gelaten. Nu klimt hij wel op schoot en kroelt tegen M aan, maar is nog steeds graag op zichzelf.

Hij is gefascineerd door muziek en in mindere mate door auto's en fietsen -hij kan al goed fietsen met zijwieltjes. Hoewel hij met diverse speeltjes en spelletjes speelt heeft hij een voorkeur voor wieltjes en in onzekere omstandigheden valt hij daarop terug.

Hij is panisch bang voor harde geluiden van apparaten en machines, bijv. de stofzuiger. Als hij onder het plaatjes kijken een stofzuiger tegenkomt blijft hij daaraan kleven en "stopzuiger stopzuiger" mompelen.

Ik verzoek u om Julian door te verwijzen naar bijv. kinderpsychiater of autismeteam.


Met vriendelijke groet, in afwachting van uw antwoord,


A.M. de Boer, cb-arts



dinsdag 13 maart 2012

de diagnose (1)

Ja natuurlijk zijn er signalen. Mijn intuïtie zegt me vanaf het allereerste begin dat er iets niet klopt. Ik zoek voortdurend naar verklaringen voor Julians ondoorgrondelijke karakter en eigenaardige gedrag.

Het Grote Huilen duurt acht maanden en blijkt veroorzaakt door een reflux. Huisarts nummer zoveel heeft dat ogenblikkelijk in de gaten. Hij verwijst ons met spoed naar een specialist en dat is dat. Het eerste mysterie is opgelost. Ik ben niet gek noch depressief en Julian is geen huilbaby, oude ziel of High Sensitive Person. Ik was gewoon een beetje moe en Juul had pijn.

Dat hij daarna geen pijn meer lijkt te voelen vind ik niet direct verontrustend. Hij heeft de eerste acht maanden van zijn leven de longen uit zijn lijf gebruld, en niemand heeft hem geholpen. Waarom dan nog gillen als het water van het bad ineens heet wordt, of als je van boven naar beneden de trap af rolt?

Dat hij eigenlijk überhaupt nergens om vraagt, verbaal of non-verbaal, dat besef ik pas later. Als ik hem geen eten geef, eet hij niet. Als ik hem geen drinken geef, drinkt hij niet. Als ik hem geen schone luier geef, heeft hij een vieze luier om. Zijn humeur lijdt nergens onder. Sinds hij is gestopt met huilen huilt hij praktisch nooit meer. Hij zit altijd maar zo'n beetje, naar iets te staren. Het liefst kijkt hij naar de maan. Soms pakt hij iets op en stopt dat in z'n mond. Verder vindt hij alles wel prima zolang Erik Jan of ik maar binnen z'n gezichtsveld zijn. Ik vind het een zoet kind. Geduldig veeg ik het kwijl van z'n shirt, en als dat shirt doorweekt is trek ik hem gewoon een ander aan. Als mensen er iets van zeggen haal ik mijn schouders op. Ik ben immuun geworden voor de vele tips en adviezen, ze hebben me tot nu toe weinig gebracht en mijn intuitie blijkt feilloos, dus dat is in die dagen mijn enige raadgever. Als de verpleegster van het consultatiebureau me wijst op zijn ontwikkelingsachterstand zeg ik smalend dat die een stuk minder groot geweest zou zijn als ze vanaf dag één naar me had geluisterd.

"Moeder is zeer beschermend", zou er later in alle rapporten staan. De eerste die dat tegen me gebruikt is de peuterspeelzaalleidster toen ik Julian na één dag wennen mee naar huis nam om hem daar nooit meer naar toe te brengen. Beargumenteren kan ik het niet, het voelt gewoon niet goed. Er zijn maar weinig mensen aan wie ik de zorg voor Julian toevertrouw, en in de uurtjes die ik zonder hem doorbreng voel ik me nerveus en onzeker. Ik ben altijd opgelucht als hij weer veilig op mijn heup zit, die stugge kale baby met wie ik na de eerste moeizame maanden zo verschrikkelijk ben vergroeid.

Maar eerlijk is eerlijk, de inhaalslag waar ik zo vurig op hoop blijft uit. Julian ontwikkelt zich nauwelijks. Hij heeft niet de minste aandrang om zich ergens naar toe te bewegen of me op wat voor manier dan ook wat dan ook duidelijk te maken. Wel begint hij liedjes te zingen, en af en toe zegt hij een zinnetje dat ik herken van de Teletubbies, Brum of Dora. Hij is net een bandrecorder, alles wat hij hoort kan hij woordelijk herhalen.Vriendinnen zijn onder de indruk van zijn repertoire dat zich razendsnel uitbreidt. Maar als je hem iets vraagt zegt hij nooit wat terug.

Het is op een camping op de Veluwe, in de voorjaarsvakantie van 2003. Ik ben daar met een vriendin en haar drie kinderen. Haar jongste, Kelvin, is een half jaar jonger dan Juul. Naïma, toen vier jaar, speelt met de kleine jongetjes in een plastic speelhuisje. Ik zit voor de caravan en lees een boek als ze naar me toe rent: "Mama, weet je wat raar is? Julian kent meer woordjes, maar met Kelvin kan je praten!"

Diezelfde avond bel ik Erik Jan. "Ik weet het zeker lief", zei ik. "We moeten hem laten testen."


















maandag 5 maart 2012

Het Grote Huilen

Het Grote Huilen bouwt zich op. Van helemaal niet als hij ter wereld komt, tot full time na een week of twee. Het is een hard en indringend huilen, en niets of niemand lijkt troost te kunnen bieden. Hij huilt precies even hard in z'n bed of in mijn armen, in de draagzak of in de maxicosi, voor of na het voeden. Als ik ook maar iets spiritueler was aangelegd had ik kunnen denken dat hij hier niet wil zijn, of dat hij nog niet geland is, of dat hier sprake is van een oude ziel, of een High Sensitive Person, maar dat denk ik dus allemaal niet. Alleen als hij slaapt is hij stil. Dan gaat er een serene rust van hem uit, zoals hij ligt, op zijn buik, met zijn gezichtje zo wit als het laken. Hij lijkt van porselein.

Om de stemming erin te houden lopen Erik Jan en ik elke avond rondjes door de flat, achter elkaar aan. Degene die voorop loopt draagt de krijsende baby in de draagzak. We neuriën de tune van 'het zonnetje in huis', dat vinden we wel toepasselijk en Julian lijkt het prettig te vinden, het zingen, de herhaling en de beweging. Maar dat weten we niet zeker.

Afgepeigerd liggen we elke avond in bed. Daar sluit EJ ritueel de dag af door in mijn oor te fluisteren: "Git, ik heb nog nooit een jongen van zestien op een brommer gezien die de hele dag huilt. Het gáát een keer over."

Overdag, als ik de kans heb, zoek ik hulp. Ik hol van huisarts naar consultatiebureau, maar niemand lijkt onder de indruk. Hij krijgt het stempel huilbaby en dat is dat. De mensen om me heen lijken meer bezorgd om mij dan om het kind. "Eet je wel genoeg", hoor ik dagelijks, en dan knik ik maar wat. De drieëntwintig verzamelde zwangerschapskilo's zijn binnen een maand verdwenen. Nog eens een maand later weeg ik minder dan ik ooit heb gewogen. Een arts op het consultatiebureau constateert dat ik niet genoeg voeding meer heb voor de baby, en dat vind ik eerlijk gezegd wel rustig. Desalniettemin is het schuldgevoel groot: Dat ik niet in staat ben zijn pijn of ongemak weg te nemen is één ding, maar wat ben je voor moeder als je je kind de voor hem allerbeste voeding ontneemt?

Als ik op een dag als een soort Michael Jackson met Julian op het balkon sta, en van negen hoog over de Molenwijk tuur, is mijn grens ineens bereikt. Ik bel EJ en sommeer hem om NU samen met mij naar het consultatiebureau te gaan, om daar te zeggen dat het niet goed gaat, en pas te vertrekken als die boodschap is doorgedrongen.

Daar zitten we in een kamertje, tegenover een verpleegster die ons verhaal aanhoort, het dossier erbij pakt en na enige tijd ongemakkelijk op haar stoel begint te schuifelen. "Tja", zegt ze, "tja...", en ze pakt een folder uit haar la. "Tja", zegt ze nog een keer, en kijkt eerst bang naar EJ, en dan naar mij, "ik zeg niet dat je het hebt hoor, maar misschien heb je hier wat aan". Ze drukt me de folder in handen. 'Praatgroep voor vrouwen met een postnatale depressie' staat er op de voorkant, en eronder een foto van een stuk of zeven grauwe levenloze types in een kring.

Woedend spring ik op. Ik druk de folder tegen de neus van EJ en schreeuw: "Héb ik dit? Denk jij ook dat ík hier het probleem ben?" EJ staat ook op. Hij schuift rustig zijn stoel aan, bedankt de verpleegster en sust: "Nee hoor, dat denk ik niet. Jij bent het zonnetje in huis."


zaterdag 3 maart 2012

Elfenkind

Juul zal een jaar of twee geweest zijn als ik aan de keukentafel een artikel lees over elfenkinderen. Elfenkinderen worden, zo gaat het verhaal, bij de geboorte verwisseld door een fee, of boze heks. Het mensenkind wordt weggehaald, het elfenkind in de wieg gelegd. Mooi zijn ze, die kinderen, soms zelfs buitengewoon mooi, maar ze gedragen zich eigenaardig. Teruggetrokken in hun eigen wereld zijn ze niemand tot last, en ze worden door de samenleving getolereerd (in de meest positieve versie, later kom ik ook verhalen tegen waarin de mensen het kind mishandelen, omdat ze hopen dat de heks het dan weer zal komen ophalen).

"Jij bent mijn elfenkind", zeg ik die avond tegen Juul, en ik verander het wachtwoord van mijn mail in elfenkind2000.

Ik moet denken aan hoe paars hij is, als hij na slechts tweeënhalf uur wordt geboren. Diep donkerpaars is hij en ik vind hem prachtig. Dat de verloskundige hem meteen weghaalt omdat hij niet huilt vind ik niet alarmerend. Dat ik hem met Zwitsal gewassen terugkrijg vind ik daarentegen misdadig. "Hoezo hij was vies?!" foeter ik tegen de kraamhulp, en 's avonds in bed komen de tranen: Ik heb hem niet geroken.

De dagen daarop komen er allerlei mensen langs die zich over het wiegje buigen en allemaal dezelfde vraag stellen: "Op wie lijkt hij?" "Niet op ons" antwoord ik snedig, "hij is namelijk verwisseld. Maar hij is leuk en hij mag blijven". 

Die middag, ongeveer twee jaar later, weet ik ineens waarom ik dat zure grapje steeds maar maak, daar in dat kraambed, in de Molenwijk. Julian ís door een fee verwisseld. Julian is een elfenkind.