Verjaardag

Ze ziet er al maanden naar uit. De peuterklas verveelt allang. Ze is die ukkies ontstegen. Groot wil ze zijn. Letters wil ze leren. We maken een kalender en hangen die naast haar bed. Elke avond krast ze ongeduldig een vakje weg en vermeldt ze hoeveel nachtjes nog. We gaan naar de H&M voor nieuwe kleren. Roze is het thema. Alles moet roze. Van haar onderbroek tot aan de strikken in haar vlechten. 

Als ze dan eindelijk jarig is staat ze om vijf uur naast ons bed. Helemaal aangekleed. Stralend, verwachtingsvol en trots. Naïma Harmens is vier jaar. We trekken haar tussen ons in, in een vergeefse poging haar nog even te laten slapen. Dan stommelen we slaapdronken naar beneden, zetten haar op de versierde stoel, pakken de gitaar en zingen zo zacht mogelijk onze verjaardagsmedley. 

Even later fietsen we voor het eerst naar de Montessorischool. We hebben de nieuwe juf al ontmoet op het zomerfeest. Het is de allerliefste juf van de wereld. Ze heet Nanette en ze is tweeëntwintig jaar. Trots en een beetje zenuwachtig stapt Naiem de klas in. "Nee mama, je hoeft niet te blijven", zegt ze streng.

Om twaalf uur sta ik voor de eerste keer op het schoolplein om haar op te halen. Ik spot de andere moeders, een enkele parttimedoevader, de meiden van de tussenschoolse opvang en een stuk of duizend bakfietsen. Als ik de mijne straks nog maar terug kan vinden. De deur van de school gaat open. Nanette staat in de deuropening, de kinderen staan in een keurig rijtje achter haar opgesteld. Één voor één stappen ze naar voren, geven de juf een handje, en rennen naar hun moeder. Naïma staat ergens in het midden. Als ze Nanette aankijkt en een hand geeft krijg ik een brok in mijn keel. Man wat is ze klein. Man wat is ze groot. 

Twee jaar later sta ik op hetzelfde schoolplein om haar op te halen. De moeders ken ik inmiddels allemaal. Een paar zijn vriendinnen geworden. Of beter, partners in crime. Overdag schillen we appels, 's avonds bij de open haard drinken we liters wijn en biechten elkaar onze zonden op. Maar deze dag heb ik geen zin in kletspraatjes. Ik sta op het schoolplein en kijk naar Juul. Hij ligt een eindje verderop op het plein, op de koude tegels. Niemand kijkt er meer van op. Zijn luier steekt van achter een stukje uit zijn broek. Zijn T-shirt is nat van het kwijl. Vandaag is hij vier jaar geworden, maar het is een dag als alle andere. Ja natuurlijk hebben we slingers opgehangen. Natuurlijk hebben we hem op een stoel gezet en tweestemmig onze medley ten gehore gebracht. Natuurlijk kreeg hij een kado dat Naïma voor hem heeft uitgepakt. Natuurlijk hebben we er foto's van gemaakt. Maar jarig zijn, dat zegt hem niks. Hoe leg je uit wat jarig is aan een kind dat abstracte begrippen niet begrijpt? Een vriendin komt naar me toe. Ik barst in snikken uit.

Thuis bel ik de gasten af. "We gaan Julians verjaardag niet vieren", zeg ik iets te stellig. Één iemand waagt het te zeggen dat ik dat niet kan maken. Voor het kind. Ik ontsteek in woede. "Zodra Julian beseft dat hij jarig is gaat de vlag uit, knallen we champagne en komt de koningin op visite", bries ik. "Maar vandaag is een dag als alle andere. Want dat vindt dit kind nou eenmaal het fijnst".

wil je wat drinken?

"Heb je lekker geslapen?", herhaalt Julian met een brede lach als ik hem z'n bed uit til. En als hij even later in z'n pyjama achter me aan de keuken in dribbelt vraagt hij: "Wil je wat drinken?" "Nou graag schat", antwoord ik blij verrast, "doe mij maar een koffie verkeerd".

Pas later realiseer ik me dat hij met deze vraag bedoelt dat hij zélf wat wil drinken, en dat het woord 'ik' helemaal niet voorkomt in zijn verder toch inmiddels behoorlijk uitgebreide woordenschat. Annemarieke legt uit dat dat komt doordat ik hem vanaf het moment dat hij wakker wordt aan de lopende band vragen stel, en dat er na het stellen van die vragen vaak iets volgt, een beloning. Als ik vraag: "Wil je wat drinken", schenk ik zonder het antwoord af te wachten thee of limonade in z'n beker. Julian heeft hieruit afgeleid dat "wil je wat drinken" betekent dat hij te drinken krijgt, en doet daar zijn voordeel mee. Logisch wel, vind ik, zoals ik later veel van zijn merkwaardige fratsen bij nadere beschouwing eigenlijk ontzettend logisch vind.

"Stoppen met vragen stellen dus en in plaats daarvan benoemen wat Julian aan het doen is. Als hij een boterham eet zeg je: "Julian eet een boterham", en dat doe je bij elke handeling. Hij zal dan na verloop van tijd over zichzelf gaan praten in de derde persoon en de vragen achterwege laten. De volgende stap is het aanleren van ik en jij." Ik kan Annemarieke wel zoenen. Ik houd ontzettend veel van haar directe manier van communiceren. Geen woorden maar daden, het is precies wat ik nodig heb.

"Julian heeft lekker geslapen", zeg ik de volgende ochtend opgewekt als ik hem z'n bed uit til. En even later in de keuken: "Julian wil wat drinken". Zelfs Naïma heeft er plezier in. "Julian trekt z'n jas aan", klinkt het vrolijk vanuit de gang terwijl ze hem helpt met z'n rits, "knap hoor". Het werkt. Alweer. Binnen no time heeft Julian in de gaten wat er van hem verwacht wordt en dat er applaus volgt als hij het goede zegt. In tegenstelling tot veel kinderen met autisme vindt Julian het heerlijk om in het middelpunt van de belangstelling te staan. Het duurt dus niet lang voor hij de vragende vorm heeft afgeschaft en zichzelf tot onderwerp van bijna elke zin heeft gemaakt. Hij is een modelleerling.

De eindeloze sessies voor de spiegel waarin ik hem probeer duidelijk te maken dat hij ik is en ik jij zal ik jullie besparen. Het doet nog het meest denken aan het Sesamstraatlied over hier en daar; hoe langer je het zingt, hoe minder je ervan begrijpt.

Desalniettemin is het gevolg dat Julian op een ochtend in de keuken voor me staat en vraagt: "Mag ik wat drinken?" Ik val een ogenblik stil en jubel dan uitbundig: "Lieverd! Wat goed! Wil je wat drinken?" "Ja!", juicht Juul, dolgelukkig met mijn onverwachte reactie, "wil je wat drinken?" Onmiddellijk begrijp ik dat ik in mijn enthousiasme een fatale fout heb gemaakt. Ik moet huilen en lachen tegelijk. We zijn terug bij af.

http://www.youtube.com/watch?v=-k9qbKPo2RA

water in

"Natúúrlijk ben je een overbeschermende moeder", zegt Annemarieke bij ons aan de keukentafel. "Als je kind op geen enkele manier zijn behoeftes aangeeft, dan kan je als moeder niet anders dan ervoor zorgen dat het hem aan niets ontbreekt." Ik kijk haar wantrouwend aan. "Het punt is", vervolgt ze haar verhaal, "dat Julian hierdoor geen noodzaak heeft om van zich te laten horen. Gewone kinderen hebben dit probleem niet. Die gaan vanzelf praten. Bij kinderen met autisme ligt dat anders. Ze moeten continu worden uitgedaagd. En dat is wat we nu gaan doen. Aan het werk."

Ik haal opgelucht adem. Het lijkt er echt op dat we nu een hulpverlener te pakken hebben die geen oordeel heeft over hoe ik me als moeder door de eerste moeilijke jaren sla, die me niet het gevoel geeft dat ik het ben die Julians ontwikkeling vertraagt, die me niet te emotioneel, te expressief, te impulsief of te overbeschermend vindt. Het lijkt haar niet om mij, of om mijn tekorten te gaan, maar om Julian, die autistisch is, en helemaal niets zegt.

"Eerst moet er contact zijn", legt Annemarieke uit. "Zonder dat bereik je niets. Het is belangrijk om je te verplaatsen in zijn wereld. Als hij op de grond ligt en met een treintje heen en weer rijdt, ga je ernaast liggen. Doe precies wat hij doet. Net zolang tot hij je opmerkt. Als hij je aankijkt, of lacht kun je een stap zetten, en iets aan het spel toevoegen. Je zal merken dat als jij bereid bent mee te gaan in zijn wereld, hij uiteindelijk bereid zal zijn om mee te gaan in die van jou." We oefenen om de beurt, EJ en ik. Annemarieke filmt het spel en geeft aanwijzingen. Het werkt. Julian die nooit uit zichzelf iets doet of zegt, kijkt na enige tijd stralend op van zijn spel en lacht naar het gezicht van z'n vader. Er is contact.

We krijgen huiswerk. Daag Julian uit waar je kan. Geef hem de koektrommel maar maak hem niet open. Doe geen drinken in zijn beker. Doe z'n sokken aan zijn handen in plaats van aan zijn voeten. Verander de bekende patronen. En wacht op een teken, hoe minimaal ook, voordat je hem helpt.

In mijn herinnering gebeurt het nog dezelfde week. Het is een uur of vijf, ik sta met een klein bloot jongetje in de badkamer. Het peuterbadje is leeg. "Ga er maar in Juul", moedig ik hem aan. "Mmmm, lekker in bad." Julian kijkt naar het bad, dan naar mij, en weer naar het bad. "Toe maar", zeg ik, "ga er maar in." Geen reactie. Ik kijk naar de klok. Er zijn tien minuten verstreken. Ik besluit te wachten. Vijftien minuten. Twintig. En ineens kijkt Julian naar me omhoog en zegt luid en duidelijk: "Water in". Vol ongeloof en verbazing gaap ik hem aan, die kleine blote man. Tranen beginnen te stromen. Dan til ik hem op, kus z'n bolle wangen, draai de kraan open en zeg: "Water in. Knap kind. Er moet natuurlijk water in".