vrijdag 14 maart 2014

Voor de Libelle

"Wat kijk je boos Juul, is er wat?" Julian loopt heen en weer door de kamer, zijn blik schiet alle kanten op. Hij wil antwoord geven, maar zijn emoties zitten hem in de weg. Ik blijf rustig zitten en zeg niets om hem de tijd en de gelegenheid te geven woorden te zoeken. Dat is een lastige opdracht voor mij. Ik heb de behoefte om ongemakkelijke stiltes te vullen, om hem te helpen zijn gevoel te verwoorden. Zoals mensen graag de zinnen afmaken van iemand die stottert. Het is not done, je helpt diegene niet, je weet dat, en toch heb je de neiging.

"Nou mam", zegt ie ineens, iets te hard. "Eerst zeg je dat we naar buiten gaan, met de hond, en nu zeg je dat we toch niet gaan. Ik vind dat niet leuk. Dat komt door mijn beperking." "Je hebt gelijk Juul", schrik ik. "Je hebt helemaal gelijk. En wat knap dat je dat kan zeggen. Kom, trek je regenjas aan, en je laarzen. We gaan."

'Gebruikt taal niet als communicatiemiddel', staat er in het meedogenloze rapport, tien jaar geleden. "Bereid je erop voor dat dit kind niet zal gaan praten", voegt de kinderarts eraan toe.

Als je hoort dat je nog drie maanden te leven hebt, is elke dag langer winst. Zo voelt het ook met Julian. Terugkijkend op dat eerste gesprek, de diagnose, steek ik mijn tong uit naar de kinderarts: "Kijk naar dit kind! Kijk naar deze grote jongen die praat, die leest, die schrijft, die grapjes maakt, zelfstandig boodschappen doet! Had je niet gedacht hè?"

Het is maar net vanuit welk perspectief je het bekijkt. Voor mij is Julian het mooiste en leukste kind van de wereld. Vaak word ik geconfronteerd met het feit dat het 'veel erger had kunnen zijn'. Als me gevraagd wordt een artikel te schrijven over het dagelijks leven met Julian, hoe lastig het soms is, als moeder, als echtgenote, raak ik als ik mijn laptop openklap direct in verwarring. Het voelt alsof ik geen recht heb te schrijven wat er moeilijk aan is. Omdat ik mijn kind, mijn mooie dappere eerlijke    kind daarmee tekort doe. Daarbij wil ik niet zo'n 'kijk-eens-hoe-zwaar-ik-het-heb-moeder' zijn, ik ben als de dood mijn identiteit te ontlenen aan het feit dat ik moeder ben van een kind met een beperking.  Liever drink ik met mijn vriendinnen een fles leeg en maak ik er harde grappen over. Maar doe ik daarmee niet mezelf tekort? Wat voor antwoord zou ik geven op de vraag wat er lastig is aan het dagelijks leven met een kind met autisme, als ik vrijuit kon spreken? Laat ik een poging wagen:

Het is moeilijk om aan te zien dat Julian zich zo alleen een weg door het leven moet banen. Dat hij niet in staat is initiatief te nemen, zodat hij, als er geen programma is, schijnbaar doelloos met zijn iPad op de bank ligt. Te dealen met dagelijkse ergernissen, over dingen waar hij niets aan kan doen, zoals het stampen op de trap of het harde net-niet lachen om grappen die hij niet begrijpt. Het is zwaar om voortdurend te moeten smeken om geld, om hulp. Alsmaar te botsen tegen de muren van de bureaucratische instanties, waar je zomaar ineens voor je leven afhankelijk van bent. Elk jaar opnieuw te moeten aantonen dat de jongen nog steeds autisme heeft, en dat te moeten vertalen in uren zorg. Een PGB moeten beheren, in een ordner met tabbladen, omdat er elk moment controleurs kunnen komen binnenvallen. Het is een ongelooflijke opgave om het dagelijks leven zo te  structureren dat het elke minuut van elke dag duidelijk is wat er gebeurt, hoe lang dat duurt en  wanneer het weer klaar is. Zeker als je daar geen aangeboren talent voor hebt. Het is bijna onmogelijk om altijd evenwichtig en voorspelbaar te zijn, omdat elke emotionele onbalans onveilig is voor Julian. En dan nog het toelaten van al die hulpverleners in je huis, die hapklare oplossingen hebben voor de door henzelf bedachte problemen, maar vergeten te vragen hoe het met je gaat. Hoe kwetsbaar je bent als moeder, van een kind dat het nét even anders doet, dat had ik van te voren niet bedacht. Dat je, als je een kind hebt met autisme, van een mens in een zwaan verandert, blazend naar alles en iedereen die de veiligheid van je kind bedreigt. En dat dat niet overgaat als het kind een puber wordt en later volwassen. Toen Julian klein was had ik een visioen van mijn man en ik, stokoud geworden, in een camper, met een boomlange zwijgende kerel achterin. Zo zou onze oude dag eruit zien. Het was een mooi en ook akelig beeld, tegelijk. Het zal overigens nooit zover komen, want inmiddels zijn we uit elkaar. Heeft de zorg voor Julian ons uit elkaar gedreven? Dat is een vraag waar ik niet eens over na wil denken.        

Maar laat ik het kringetje rond maken. Van alles wat er lastig aan is, is het het allerlastigst om je niet  te laten verleiden tot het maken van grote zorgen over een ingebeelde toekomstige situatie. Het is waar wat ze zeggen: een mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest. De dingen die me onoverkomelijk leken toen Julian klein was, zijn enorm meegevallen toen het zover was. En andersom, de grootste tranen heb ik gehuild om kleine gebeurtenissen, waarin onverwacht zo pijnlijk duidelijk wordt wat het is, autisme. Geen kinderfeestje op z'n verjaardag. De paniekerige blik in z'n ogen als hij zich niet op z'n gemak voelt. De onmogelijkheid hem te beschermen tegen kinderen die hem nakijken of uitlachen.

En toch, onderaan de streep, ben ik dankbaar. Een vader met een kind met het syndroom van down verwoordde het eens mooi, op het schoolplein: "Weet je wat het is?", kwam hij tot de slotsom, "als ik toen had geweten hoe Luca nu zou zijn, had ik lang zoveel niet gehuild." En zo is het.