de diagnose (3)

"Fijn dat jullie er samen zijn", zegt de kinderarts van het Boven IJ ziekenhuis, en door de nadruk op het woord 'samen' verklapt ze de uitslag al: Het is mis en goed ook.

Niet alleen is Julian veel autistischer dan ik dacht, de diagnose luidt niet asperger of PDD-NOS, maar 'klassiek autisme', en of dat al niet erg genoeg is is er daarnaast nog een angststoornis geconstateerd alsook een IQ van nog geen 80, randje zwakbegaafd - moeilijk lerend, en een disharmonisch profiel. Het staat er allemaal, in tekst en in grafieken voor wie behoefte heeft aan visuele ondersteuning. "Maar", stamel ik geschrokken, "wat hebben die autistische kinderen dan die de hele dag zwijgend op en neer zitten te wiegen en zand door hun vingers laten glijden?" "Die hebben een IQ van 19", zegt de kinderarts nuchter, en ze vervolgt haar verhaal over instanties die ons zullen kunnen helpen bij vanallesennogwat, ongetwijfeld nuttige informatie maar Erik Jan en ik hebben op dat moment even wat anders aan ons hoofd.

Op de parkeerplaats roken we een sigaret en kijken we elkaar lang aan. Ik geloof niet dat we iets zeggen.

De weken daarna heb ik het druk. Ik googel me een ongeluk. Bestel op BOL alle literatuur die er te vinden is, van de praktische 'oudergids autisme' tot 'een gesloten boek' tot 'het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht' van Mark Haddon, de enige echte aanrader trouwens. Ik word lid van de Nederlandse Vereniging Autisme, babbel er lustig op los op het forum, en raap elke maand het blad 'Engagement' van de mat. Ik lees de advertenties van de eenzame moeders die wanhopig op zoek zijn naar vriendinnen met ook een autistisch kind, om samen op vakantie te gaan, of ervaringen uit te wisselen. Ik bestel een auti-pas zodat we in de toekomst nooit meer in de rij hoeven te wachten als we naar de Efteling gaan, en overweeg een armbandje te laten maken met een kokertje eraan met een briefje erin waarop staat dat dit kind autistisch is en niet kan praten, zodat ze Juul thuis zullen brengen als hij er onverhoopt op een onbewaakt moment tussenuit glipt. Ik stuur een kopie van de diagnose naar de Sociale Verzekeringsbank om aanspraak te maken op de zogenaamde TOG-regeling, een tegemoetkoming voor ouders met een gehandicapt kind, en van het geld dat ik - met terugwerkende kracht- krijg, koop ik een tandem, omdat Julian zich waarschijnlijk nooit zelfstandig in het verkeer zal kunnen bewegen. Ik oriënteer me vast op de mogelijkheden voor speciaal onderwijs, en schrijf Naïma in voor de zogenaamde 'brusjesdagen' van de MEE, want vlak de broertjes en zusjes niet uit, ook zij hebben er een zware taak bij. Tussendoor huil ik tranen met tuiten bij mijn vader en mijn moeder, en bij mijn vriendinnen, die potten thee zetten, tissues aanreiken en geduldig luisteren naar alsmaar hetzelfde verhaal.

Erik Jan heeft geen last van deze dadendrang. Schijnbaar onbekommerd, of op zijn minst onbewogen leidt hij hetzelfde leven als voorheen. Dat maakt me enorm onrustig. Natuurlijk heb ik gelezen over het feit dat het niet eenvoudig is om groot verdriet samen te verwerken, en over het schrikbarend hoge percentage echtscheidingen van ouders met een kind met autisme, dus geef ik hem alle ruimte omdat dat is wat hij kennelijk nodig heeft. Maar na een maand of drie houd ik het niet meer. "Hallo!" roep ik, totaal gefrustreerd, "ik weet niet of het tot je doorgedrongen is, maar ons kind is autistisch. AU-TIS-TISCH! Weet je wel wat dat betekent?" "Het enige dat ik weet schat", zegt EJ kalm, "is dat Julian niet veranderd is, toch? Die is nog precies dezelfde, kijk maar." Beschaamd druip ik af. Van die kant heb ik het nog niet bekeken.

de diagnose (2)

Landsmeer, 03-04-2003


Geachte collega,

Julian Harmens, geboren 25-08-2000, is nu 2 jr 8 mnd en moeder maakt zich, naar mijn mening terecht, zorgen over hem. Zij denkt aan een autisme of aanverwante stoornis.

Zijn taalproduktie is aanzienlijk, hij zegt alles na, telt tot dertig en zingt tientallen liedjes. Hij begrijpt ook wat moeder zegt. Maar hij is niet in staat de taal uit zichzelf als communicatiemiddel te gebruiken. Bijv. hij begint te huilen, M vraagt of het is omdat zijn veter los zit, dan herhaalt hij "veter los" en klaart op. Wel voegt hij sinds kort "nee" toe aan zijn herhaling als hij het niet eens is met het gezegde. Maar hij zegt niets uit zichzelf. Daardoor is het erg moeilijk erachter te komen waarom hij blij, boos of driftig is.

Hij is na een ongecompliceerde zwangerschap thuis geboren, waarbij hij door omstrengeling erg blauw was, de APGAR na 5 min. was echter al 10. Maar M had niet meteen contact met hem zoals na geboorte zusje. Hij heeft 8 mnd praktisch onafgebroken gehuild wat stopte toen hij medicatie voor reflux kreeg. Tot voor kort had hij een hekel aan lichamelijk contact, overstrekte en was het gelukkigst als hij met rust en/of alleen werd gelaten. Nu klimt hij wel op schoot en kroelt tegen M aan, maar is nog steeds graag op zichzelf.

Hij is gefascineerd door muziek en in mindere mate door auto's en fietsen -hij kan al goed fietsen met zijwieltjes. Hoewel hij met diverse speeltjes en spelletjes speelt heeft hij een voorkeur voor wieltjes en in onzekere omstandigheden valt hij daarop terug.

Hij is panisch bang voor harde geluiden van apparaten en machines, bijv. de stofzuiger. Als hij onder het plaatjes kijken een stofzuiger tegenkomt blijft hij daaraan kleven en "stopzuiger stopzuiger" mompelen.

Ik verzoek u om Julian door te verwijzen naar bijv. kinderpsychiater of autismeteam.


Met vriendelijke groet, in afwachting van uw antwoord,


A.M. de Boer, cb-arts

de diagnose (1)

Ja natuurlijk zijn er signalen. Mijn intuïtie zegt me vanaf het allereerste begin dat er iets niet klopt. Ik zoek voortdurend naar verklaringen voor Julians ondoorgrondelijke karakter en eigenaardige gedrag.

Het Grote Huilen duurt acht maanden en blijkt veroorzaakt door een reflux. Huisarts nummer zoveel heeft dat ogenblikkelijk in de gaten. Hij verwijst ons met spoed naar een specialist en dat is dat. Het eerste mysterie is opgelost. Ik ben niet gek noch depressief en Julian is geen huilbaby, oude ziel of High Sensitive Person. Ik was gewoon een beetje moe en Juul had pijn.

Dat hij daarna geen pijn meer lijkt te voelen vind ik niet direct verontrustend. Hij heeft de eerste acht maanden van zijn leven de longen uit zijn lijf gebruld, en niemand heeft hem geholpen. Waarom dan nog gillen als het water van het bad ineens heet wordt, of als je van boven naar beneden de trap af rolt?

Dat hij eigenlijk überhaupt nergens om vraagt, verbaal of non-verbaal, dat besef ik pas later. Als ik hem geen eten geef, eet hij niet. Als ik hem geen drinken geef, drinkt hij niet. Als ik hem geen schone luier geef, heeft hij een vieze luier om. Zijn humeur lijdt nergens onder. Sinds hij is gestopt met huilen huilt hij praktisch nooit meer. Hij zit altijd maar zo'n beetje, naar iets te staren. Het liefst kijkt hij naar de maan. Soms pakt hij iets op en stopt dat in z'n mond. Verder vindt hij alles wel prima zolang Erik Jan of ik maar binnen z'n gezichtsveld zijn. Ik vind het een zoet kind. Geduldig veeg ik het kwijl van z'n shirt, en als dat shirt doorweekt is trek ik hem gewoon een ander aan. Als mensen er iets van zeggen haal ik mijn schouders op. Ik ben immuun geworden voor de vele tips en adviezen, ze hebben me tot nu toe weinig gebracht en mijn intuitie blijkt feilloos, dus dat is in die dagen mijn enige raadgever. Als de verpleegster van het consultatiebureau me wijst op zijn ontwikkelingsachterstand zeg ik smalend dat die een stuk minder groot geweest zou zijn als ze vanaf dag één naar me had geluisterd.

"Moeder is zeer beschermend", zou er later in alle rapporten staan. De eerste die dat tegen me gebruikt is de peuterspeelzaalleidster toen ik Julian na één dag wennen mee naar huis nam om hem daar nooit meer naar toe te brengen. Beargumenteren kan ik het niet, het voelt gewoon niet goed. Er zijn maar weinig mensen aan wie ik de zorg voor Julian toevertrouw, en in de uurtjes die ik zonder hem doorbreng voel ik me nerveus en onzeker. Ik ben altijd opgelucht als hij weer veilig op mijn heup zit, die stugge kale baby met wie ik na de eerste moeizame maanden zo verschrikkelijk ben vergroeid.

Maar eerlijk is eerlijk, de inhaalslag waar ik zo vurig op hoop blijft uit. Julian ontwikkelt zich nauwelijks. Hij heeft niet de minste aandrang om zich ergens naar toe te bewegen of me op wat voor manier dan ook wat dan ook duidelijk te maken. Wel begint hij liedjes te zingen, en af en toe zegt hij een zinnetje dat ik herken van de Teletubbies, Brum of Dora. Hij is net een bandrecorder, alles wat hij hoort kan hij woordelijk herhalen.Vriendinnen zijn onder de indruk van zijn repertoire dat zich razendsnel uitbreidt. Maar als je hem iets vraagt zegt hij nooit wat terug.

Het is op een camping op de Veluwe, in de voorjaarsvakantie van 2003. Ik ben daar met een vriendin en haar drie kinderen. Haar jongste, Kelvin, is een half jaar jonger dan Juul. Naïma, toen vier jaar, speelt met de kleine jongetjes in een plastic speelhuisje. Ik zit voor de caravan en lees een boek als ze naar me toe rent: "Mama, weet je wat raar is? Julian kent meer woordjes, maar met Kelvin kan je praten!"

Diezelfde avond bel ik Erik Jan. "Ik weet het zeker lief", zei ik. "We moeten hem laten testen."

Het Grote Huilen

Het Grote Huilen bouwt zich op. Van helemaal niet als hij ter wereld komt, tot full time na een week of twee. Het is een hard en indringend huilen, en niets of niemand lijkt troost te kunnen bieden. Hij huilt precies even hard in z'n bed of in mijn armen, in de draagzak of in de maxicosi, voor of na het voeden. Als ik ook maar iets spiritueler was aangelegd had ik kunnen denken dat hij hier niet wil zijn, of dat hij nog niet geland is, of dat hier sprake is van een oude ziel, of een High Sensitive Person, maar dat denk ik dus allemaal niet. Alleen als hij slaapt is hij stil. Dan gaat er een serene rust van hem uit, zoals hij ligt, op zijn buik, met zijn gezichtje zo wit als het laken. Hij lijkt van porselein.

Om de stemming erin te houden lopen Erik Jan en ik elke avond rondjes door de flat, achter elkaar aan. Degene die voorop loopt draagt de krijsende baby in de draagzak. We neuriën de tune van 'het zonnetje in huis', dat vinden we wel toepasselijk en Julian lijkt het prettig te vinden, het zingen, de herhaling en de beweging. Maar dat weten we niet zeker.

Afgepeigerd liggen we elke avond in bed. Daar sluit EJ ritueel de dag af door in mijn oor te fluisteren: "Git, ik heb nog nooit een jongen van zestien op een brommer gezien die de hele dag huilt. Het gáát een keer over."

Overdag, als ik de kans heb, zoek ik hulp. Ik hol van huisarts naar consultatiebureau, maar niemand lijkt onder de indruk. Hij krijgt het stempel huilbaby en dat is dat. De mensen om me heen lijken meer bezorgd om mij dan om het kind. "Eet je wel genoeg", hoor ik dagelijks, en dan knik ik maar wat. De drieëntwintig verzamelde zwangerschapskilo's zijn binnen een maand verdwenen. Nog eens een maand later weeg ik minder dan ik ooit heb gewogen. Een arts op het consultatiebureau constateert dat ik niet genoeg voeding meer heb voor de baby, en dat vind ik eerlijk gezegd wel rustig. Desalniettemin is het schuldgevoel groot: Dat ik niet in staat ben zijn pijn of ongemak weg te nemen is één ding, maar wat ben je voor moeder als je je kind de voor hem allerbeste voeding ontneemt?

Als ik op een dag als een soort Michael Jackson met Julian op het balkon sta, en van negen hoog over de Molenwijk tuur, is mijn grens ineens bereikt. Ik bel EJ en sommeer hem om NU samen met mij naar het consultatiebureau te gaan, om daar te zeggen dat het niet goed gaat, en pas te vertrekken als die boodschap is doorgedrongen.

Daar zitten we in een kamertje, tegenover een verpleegster die ons verhaal aanhoort, het dossier erbij pakt en na enige tijd ongemakkelijk op haar stoel begint te schuifelen. "Tja", zegt ze, "tja...", en ze pakt een folder uit haar la. "Tja", zegt ze nog een keer, en kijkt eerst bang naar EJ, en dan naar mij, "ik zeg niet dat je het hebt hoor, maar misschien heb je hier wat aan". Ze drukt me de folder in handen. 'Praatgroep voor vrouwen met een postnatale depressie' staat er op de voorkant, en eronder een foto van een stuk of zeven grauwe levenloze types in een kring.

Woedend spring ik op. Ik druk de folder tegen de neus van EJ en schreeuw: "Héb ik dit? Denk jij ook dat ík hier het probleem ben?" EJ staat ook op. Hij schuift rustig zijn stoel aan, bedankt de verpleegster en sust: "Nee hoor, dat denk ik niet. Jij bent het zonnetje in huis."

Elfenkind

Juul zal een jaar of twee geweest zijn als ik aan de keukentafel een artikel lees over elfenkinderen. Elfenkinderen worden, zo gaat het verhaal, bij de geboorte verwisseld door een fee, of boze heks. Het mensenkind wordt weggehaald, het elfenkind in de wieg gelegd. Mooi zijn ze, die kinderen, soms zelfs buitengewoon mooi, maar ze gedragen zich eigenaardig. Teruggetrokken in hun eigen wereld zijn ze niemand tot last, en ze worden door de samenleving getolereerd (in de meest positieve versie, later kom ik ook verhalen tegen waarin de mensen het kind mishandelen, omdat ze hopen dat de heks het dan weer zal komen ophalen).

"Jij bent mijn elfenkind", zeg ik die avond tegen Juul, en ik verander het wachtwoord van mijn mail in elfenkind2000.

Ik moet denken aan hoe paars hij is, als hij na slechts tweeënhalf uur wordt geboren. Diep donkerpaars is hij en ik vind hem prachtig. Dat de verloskundige hem meteen weghaalt omdat hij niet huilt vind ik niet alarmerend. Dat ik hem met Zwitsal gewassen terugkrijg vind ik daarentegen misdadig. "Hoezo hij was vies?!" foeter ik tegen de kraamhulp, en 's avonds in bed komen de tranen: Ik heb hem niet geroken.

De dagen daarop komen er allerlei mensen langs die zich over het wiegje buigen en allemaal dezelfde vraag stellen: "Op wie lijkt hij?" "Niet op ons" antwoord ik snedig, "hij is namelijk verwisseld. Maar hij is leuk en hij mag blijven". 

Die middag, ongeveer twee jaar later, weet ik ineens waarom ik dat zure grapje steeds maar maak, daar in dat kraambed, in de Molenwijk. Julian ís door een fee verwisseld. Julian is een elfenkind.