Niet alleen is Julian veel autistischer dan ik dacht, de diagnose luidt niet asperger of PDD-NOS, maar 'klassiek autisme', en of dat al niet erg genoeg is is er daarnaast nog een angststoornis geconstateerd alsook een IQ van nog geen 80, randje zwakbegaafd - moeilijk lerend, en een disharmonisch profiel. Het staat er allemaal, in tekst en in grafieken voor wie behoefte heeft aan visuele ondersteuning. "Maar", stamel ik geschrokken, "wat hebben die autistische kinderen dan die de hele dag zwijgend op en neer zitten te wiegen en zand door hun vingers laten glijden?" "Die hebben een IQ van 19", zegt de kinderarts nuchter, en ze vervolgt haar verhaal over instanties die ons zullen kunnen helpen bij vanallesennogwat, ongetwijfeld nuttige informatie maar Erik Jan en ik hebben op dat moment even wat anders aan ons hoofd.
Op de parkeerplaats roken we een sigaret en kijken we elkaar lang aan. Ik geloof niet dat we iets zeggen.
De weken daarna heb ik het druk. Ik googel me een ongeluk. Bestel op BOL alle literatuur die er te vinden is, van de praktische 'oudergids autisme' tot 'een gesloten boek' tot 'het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht' van Mark Haddon, de enige echte aanrader trouwens. Ik word lid van de Nederlandse Vereniging Autisme, babbel er lustig op los op het forum, en raap elke maand het blad 'Engagement' van de mat. Ik lees de advertenties van de eenzame moeders die wanhopig op zoek zijn naar vriendinnen met ook een autistisch kind, om samen op vakantie te gaan, of ervaringen uit te wisselen. Ik bestel een auti-pas zodat we in de toekomst nooit meer in de rij hoeven te wachten als we naar de Efteling gaan, en overweeg een armbandje te laten maken met een kokertje eraan met een briefje erin waarop staat dat dit kind autistisch is en niet kan praten, zodat ze Juul thuis zullen brengen als hij er onverhoopt op een onbewaakt moment tussenuit glipt. Ik stuur een kopie van de diagnose naar de Sociale Verzekeringsbank om aanspraak te maken op de zogenaamde TOG-regeling, een tegemoetkoming voor ouders met een gehandicapt kind, en van het geld dat ik - met terugwerkende kracht- krijg, koop ik een tandem, omdat Julian zich waarschijnlijk nooit zelfstandig in het verkeer zal kunnen bewegen. Ik oriënteer me vast op de mogelijkheden voor speciaal onderwijs, en schrijf Naïma in voor de zogenaamde 'brusjesdagen' van de MEE, want vlak de broertjes en zusjes niet uit, ook zij hebben er een zware taak bij. Tussendoor huil ik tranen met tuiten bij mijn vader en mijn moeder, en bij mijn vriendinnen, die potten thee zetten, tissues aanreiken en geduldig luisteren naar alsmaar hetzelfde verhaal.
Erik Jan heeft geen last van deze dadendrang. Schijnbaar onbekommerd, of op zijn minst onbewogen leidt hij hetzelfde leven als voorheen. Dat maakt me enorm onrustig. Natuurlijk heb ik gelezen over het feit dat het niet eenvoudig is om groot verdriet samen te verwerken, en over het schrikbarend hoge percentage echtscheidingen van ouders met een kind met autisme, dus geef ik hem alle ruimte omdat dat is wat hij kennelijk nodig heeft. Maar na een maand of drie houd ik het niet meer. "Hallo!" roep ik, totaal gefrustreerd, "ik weet niet of het tot je doorgedrongen is, maar ons kind is autistisch. AU-TIS-TISCH! Weet je wel wat dat betekent?" "Het enige dat ik weet schat", zegt EJ kalm, "is dat Julian niet veranderd is, toch? Die is nog precies dezelfde, kijk maar." Beschaamd druip ik af. Van die kant heb ik het nog niet bekeken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten